Родители диабетиков в Ивановской области жалуются на перебои с инсулином
В Ивановской области проживают почти 400 детей и более 2000 взрослых с диабетом. Вот уже год многие родители жалуются на перебои с инсулином, иголками для шприц-ручек и тест-полосками.
Для человека, который не сталкивался с диабетом, иголки к шприц-ручке могут показаться мелочью: закончились — купили. Но для ребенка с диабетом первого типа таких иголок требуется несколько штук в день. Инсулин он получает постоянно, а уровень сахара необходимо регулярно контролировать.
Недавно инициативная группа родителей собрала несколько сотен подписей и обратилась к губернатору, в департамент здравоохранения, прокуратуру, приемную президента и региональные СМИ с требованием решить, наконец, этот вопрос.
При этом, как рассказывает одна из участниц группы, в ответ они регулярно слышат, что лекарства закуплены и проблема решается. Более того, родители опасаются лишний раз жаловаться: так как на местном телевидении появляются сюжеты о том, что с лекарственным обеспечением в регионе все в порядке, но на самом деле проблема, по их словам, не решена.
Мы поговорили с одной из мам о том, что происходит на самом деле. Это буквально крик о помощи. По ее просьбе мы не называем ее имя и населенный пункт, но, судя по письменным жалобам, она такая далеко не одна.
«Одну иголку ребенок использует несколько дней»
— Какая проблема у родителей диабетиков сейчас самая острая?
— Иголки к шприц-ручкам. Их не выдают уже около года. А это не какой-то дополнительный расходник — без иголки инсулин просто невозможно ввести.
— Почему ребенку с диабетом требуется столько иголок?
— При диабете первого типа человек постоянно получает инсулин. Есть базовый, или длинный, инсулин — он действует в течение длительного времени и поддерживает необходимый уровень сахара между приемами пищи. И есть короткий, который вводят перед едой. Поэтому ребенку может требоваться шесть-семь уколов в день.
— И каждый раз нужна новая иголка?
— Да. По-хорошему, иголку нужно менять после каждого укола. Но когда их не выдают, люди вынуждены использовать одну несколько дней. Я своему ребенку говорю: хотя бы меняй ее чаще. Но дети есть дети — где-то забыл, где-то пожалел. В результате появляются шишки и уплотнения в местах уколов.
— Но почему нельзя просто купить иголки самостоятельно?
— Конечно, семьи их покупают. Но когда ребенку каждый день нужно делать несколько инъекций, это уже не разовая покупка, а постоянный расход. Получается непонятная ситуация: сам инсулин человеку положен бесплатно, а необходимый для его введения расходник семья должна постоянно покупать за свои деньги.
Сейчас закупили иглы определенного размера, для детей они слишком большие. Из-за этого игла может попасть глубже, чем должна, в мышечную ткань, а не в подкожную жировую клетчатку. Это влияет на то, как действует инсулин, и может приводить к синякам, болезненным уплотнениям и липодистрофии — когда жировая ткань в местах постоянных уколов меняется и становится плотной. В такие участки потом и инсулин нормально вводить нельзя, и всасывается он хуже.
«Закупают полоски, которые не подходят к выданным глюкометрам»
— С иголками понятно. А что происходит с тест-полосками?
— Их тоже должны регулярно выдавать. Тест-полоски нужны для того, чтобы с помощью глюкометра измерять уровень сахара в крови. Но примерно полгода их выдавали с перебоями.
— В чем проблема? Не хватает самих полосок?
— Проблема еще и в том, что разные тест-полоски подходят к разным глюкометрам. Нельзя взять любую полоску и вставить ее в любой прибор. А у нас получается так: человеку выдают один глюкометр и небольшое количество полосок к нему. Полоски заканчиваются. Потом на бюджетные средства закупают другой глюкометр и полоски уже к нему.
— То есть у человека дома может лежать глюкометр, а подходящих к нему полосок нет?
— Именно. И получается замкнутый круг. Возникает вопрос: зачем тратить бюджетные деньги на новые приборы и тест-полоски, если они не закрывают реальную потребность региона? Сначала нужно обеспечить людей полосками к тем глюкометрам, которыми они уже пользуются. При этом многие дети пользуются датчиками непрерывного мониторинга глюкозы. Это небольшое устройство, которое крепится на теле и постоянно измеряет уровень глюкозы. Для ребенка оно очень удобно: родители видят показатели и могут быстрее отреагировать, если сахар начинает резко повышаться или падать. Такой аппарат значительно облегчает жизнь. Но стоит он тоже дорого. Если покупать самостоятельно, один датчик обходится примерно в 7500 рублей и рассчитан примерно на 14 дней работы. То есть два датчика в месяц — это уже около 15 тысяч рублей.
Так вот нам выдавали датчики, у которых срок годности уже подходил к концу. Например, нужно получить запас сразу на несколько месяцев, а часть датчиков следует использовать только до конца августа. После этого их срок годности истечет. Я поэтому взяла столько, сколько ребенок успеет использовать.
— А что происходит, если датчик после установки перестает работать раньше положенных 14 дней?
— Если срок годности у него нормальный, можно обратиться к производителю, и неисправный датчик заменят по гарантии. Но если он уже просрочен, с гарантией могут возникнуть проблемы. Поэтому родители не хотят брать датчики, которые заведомо не успеют использовать.
— Но при этом вам предлагают забрать весь положенный запас?
— Да. Нам говорят: берите все, что положено, иначе потом неизвестно, когда получите следующую партию. И получается выбор: либо взять датчики, часть которых может оказаться просроченной, либо отказаться от них и рисковать остаться вообще без запаса.
«Зимой не было длинного инсулина, потом начались проблемы с коротким»
— Но, конечно, страшнее всего — перебои с самим инсулином. Ведь это жизнь, — продолжает моя собеседница. — Зимой, например, была проблема с длинным инсулином. Его не могли нормально получить по рецептам. Нам повезло, у нас были небольшие запасы, поэтому мы смогли как-то продержаться. Сейчас возникли проблемы уже с коротким инсулином. То есть что-то в аптеку поступает, но не обязательно именно то, что нужно конкретному пациенту.
Для ребенка с диабетом первого типа заменить один препарат другим по собственному желанию невозможно. Нам выдали инсулин, который не подходит и который не соответствует тому, что назначил врач. Мы пишем жалобу: пожалуйста, выдайте препарат по назначению. В ответ объясняют: инсулин закуплен, ожидается поставка. Или предлагают обратиться к эндокринологу и подобрать другой.
Но подобрать другой инсулин — это не просто прийти к врачу и сказать: «Дайте мне другой». Чтобы перевести человека на новый препарат, нужно подобрать дозировку, наблюдать за ним. В некоторых случаях это означает госпитализацию. А что человеку делать в тот момент, когда нужного препарата нет?
У нас, диабетиков, есть собственная группа, где и родители, и взрослые пациенты постоянно помогают друг другу. Бывает, что фактически меняемся инсулинами. Я пишу: у меня есть такой, а мне нужен другой. Кто-нибудь может поменяться? И находится человек, которому как раз нужен тот инсулин, который есть у меня, а у него есть тот, который нужен мне. Конечно, хорошо, что люди помогают друг другу. Но это ведь не должно стать заменой системы здравоохранения.
— Но вы пытались как-то решить эту проблему официальным путем?
— Мы писали губернатору. Собрали около 300 подписей родителей и взрослых пациентов. Обращались также в департамент, в прокуратуру, в приемную президента. Кто-то ездил туда лично, кто-то посылал обращения через электронные сервисы. Но нам спускают ответы, что все закуплено, все поступило, все есть. В это же время люди приходят в аптеку и видят своими глазами, что нужного препарата нет.
Мы смотрим эти ролики по телевидению и не понимаем: как может быть «все есть», если мы приходим с рецептами в те же самые аптеки и нам отказывают? В городе у детей, насколько я знаю, с импортными инсулинами ситуация лучше. А вот в районах еще сложнее. Там уже зависит от того, насколько родитель умеет отстаивать свои права. Кто умеет топнуть ногой, потребовать письменный отказ, тот иногда получает то, что ему положено. А кто не умеет — уходит с тем, что дали, если дали.
Некоторые семьи и пациенты просто вынуждены покупать инсулин за свои деньги, а потом добиваться возмещения.
— Инсулин — препарат, который обязаны выдавать бесплатно, насколько я понимаю.
— Да, по закону это так. Но приходится покупать за свои. Кто-то потом обращался в прокуратуру, кто-то доходил до суда, чтобы вернуть средства. Только представьте семью с ребенком-инвалидом. Эти деньги где-то надо найти. А потом еще несколько месяцев ждать, пока вопрос с возмещением решится. Получается своеобразный финансовый разрыв: лекарство требуется сегодня, а компенсация появится гораздо позже. Для семьи это серьезная нагрузка. И получается, что родители ребенка, которому нельзя пропускать инсулин, должны постоянно иметь свободные средства на то, чтобы подменять государственную систему, пусть даже и временно.
— То есть публичная картинка и реальный опыт пациентов, по вашим словам, расходятся?
— Да. И поэтому многие уже боятся жаловаться. Человек думает: я сейчас снова пойду со своей проблемой, а потом опять будет сюжет по местному ТВ о том, как все у нас замечательно.
Раньше можно было позвонить, задать вопрос, получить информацию. Сейчас у нас появилось ощущение, что между родителями, общественными организациями и департаментом здравоохранения появилась какая-то стена. А у нас просто нет времени сидеть и ждать, пока система наладится.
И от этого реально становится очень обидно и просто опускаются руки — видеть, что наши дети никому не нужны, а нужны только отчеты наверх. Понимаете, мы не хотим ни с кем воевать. Мы просто хотим, чтобы система работала.
Чтобы родителю не приходилось становиться юристом, закупщиком и активистом одновременно. Чтобы прийти с рецептом в аптеку и получить назначенный препарат и необходимые расходники — и все.
«Диабетик может быть полноценным взрослым человеком»
— Для нас, родителей, особенно болезненно слышать, что проблемы с обеспечением расходниками могут казаться чиновникам второстепенными. Но ведь дети с диабетом первого типа растут, получают образование, работают, создают семьи. Это заболевание не означает, что человек должен обязательно быть тяжелым инвалидом. Но для этого болезнь должна быть нормально компенсирована. Если ребенок регулярно получает правильный инсулин, если у него есть возможность контролировать сахар, если есть необходимые расходники, он живет самой обычной жизнью. А если начинаются постоянные перебои, неправильное обеспечение, просроченные или неподходящие расходники — растет риск осложнений. Государству же выгодно, чтобы дети-диабетики выросли здоровыми и трудоспособными, я так считаю. Поэтому нельзя экономить на иголках, полосках, и тем более на инсулине…