Эксперты рассказали, до чего может довести самодиагностика
«Если вам диагноз поставил «Гугл», второе мнение следует получать у «Яндекса». Эта шутка, по мнению врачей, уже стала былью. Все больше пациентов обращаются к ИИ за помощью по любому поводу — и часто слепо доверяют диагнозу нейросети.
Международная доказательная медицина уже более 20 лет включает «предпочтения пациента» в триаду принятия решений — наряду с клиническими данными и опытом врача. Однако эксперты отмечают, что в России этот подход внедряется тяжело. Врачи жалуются на «гугл-диагнозы», пациенты — что их не слушают. Что мешает диалогу и можно ли его наладить без изменения привычных ролей? Об этом рассказали эксперты.
Гугл-диагностика — взгляд врача и пациента
Как рассказывает руководитель лаборатории интегрированных программ профилактики НМИЦ терапии и профилактической медицины Минздрава РФ Мария Лопатина, недавнее масштабное исследование показало: почти 40% населения России испытывают трудности с поиском, критической оценкой и использованием информации о здоровье. Хуже всего обстоят дела с грамотностью в области контроля заболеваний (50%) и их профилактики (38%).
«Грамотность в вопросах здоровья — это не только знания, но и умение ими пользоваться, — поясняет Лопатина. — Люди, которые понимают логику лечения (как и для чего нужно делать), лучше соблюдают рекомендации врачей и, как результат, быстрее восстанавливаются. Особенно это важно при длительной реабилитации».
Но проблема не в том, что люди не хотят лечиться. Проблема в том, что они не понимают — как. А система здравоохранения зачастую не готова говорить с ними на понятном языке, учитывать их образ жизни, препятствия, страхи и возможности.
При этом один из самых острых конфликтов современной медицины — поиск симптомов в Интернете. Врачи называют это «гуглодиагностикой» и часто воспринимают в штыки. Заведующая неврологическим отделением УК МНОИ МГУ им. М.В.Ломоносова Валерия Зеленцова предлагает взглянуть на ситуацию иначе: «Когда мы говорим о «гуглении» как об угрозе, мы имеем в виду не сам факт поиска, а тревожный «серфинг» — бесконечное чтение форумов и примерку на себя худших сценариев. Конструктивный поиск отличается четкой целью, опорой на проверенные источники и готовностью обсуждать найденное со специалистом».
Главная ошибка пациента — приходить на прием с позицией «в Интернете пишут, что вы не правы». «Эта фраза переводит диалог в плоскость противостояния, — говорит Зеленцова. — Правильно так: «Доктор, я изучил вот эту информацию, как вы ее оцениваете в моем случае?» Это показывает уважение к экспертизе врача и оставляет пространство для профессиональной интерпретации».
Гастроэнтеролог Алексей Парамонов отмечает, что для того чтобы ИИ поставил правильный диагноз, он должен собрать правильный анамнез: «ИИ сможет правильно ответить, если правильно поймет человека. Через знания, эмоции, жизненный опыт, интуицию, оценку мимики и голоса, множества невербальных источников информации. Возможно, это когда-то случится, но пока ИИ — это хорошо написанная энциклопедия, а не инструмент принятия решений и по результату не сильно лучше поисковой системы».
В журнале Annals of Internal Medicine Clinical Cases опубликован реальный случай с 60-летним американцем, который был помешан на улучшении своей диеты. Памятуя о том, что врачи советуют ему сократить потребление поваренной соли (хлорида натрия), но не предлагают альтернативных вариантов, если он полностью откажется от нее, он решил поискать совета у нейросети. И обратился с таким запросом к ChatGPT.
ИИ предложил заменить хлорид натрия на бромид натрия, при этом уточнив, что все зависит от контекста. Скорее всего, пациент сформулировал запрос не совсем корректно, и нейросеть решила, что он интересуется в контексте чистки унитаза. Однако американец не обратил внимания на оговорку и заказал банку бромида натрия онлайн. В результате его принудительно госпитализировали в психиатрическую больницу.
В последние месяцы стремительно растет поток пациентов, направляемых ИИ, рассказывает Алексей Парамонов: «На недавнем приеме пациент достает бумагу с распечатанной блок-схемой и несколько листов написанной им самим истории болезни. Пациент предполагал, что его разнородные симптомы, связанные с желудком, кишечником, эпизодами сердцебиений, колебаниями давления и проявлениями на коже, как-то между собой связаны и врачи что-то упускают, ставят три диагноза вместо одного. Я тщательно изучил этот документ. Выполнен он был ИИ-моделью и впечатлил своей сложностью и продуманностью. Каждый блок был логично связан с другим, в рассуждениях отражались глубокие знания биохимии, генетики, межклеточных взаимодействий, работы сигнальных молекул и гормонов. Проблема была в одном, это был выдающийся пример паралогики. Паралогика — это термин, используемый в психиатрии для описания дефекта мышления при бреде. Пациент с бредом зачастую может выстроить очень сложные теории, особенно хорошо образованный пациент. Так физики с бредом объясняют устройство Вселенной, врачи с бредом «открывают» неизвестные способы лечения и т.д. Общее у этих построений — «допущения» вместо доказательств. Вместо «допустим» или «есть экспериментальные данные», что мочевая кислота влияет на иммунные факторы через интерлейкин 17 и в итоге ведет к псориазу, это принимается за установленный факт. Допущения накапливаются, пересекаются, и каждый этап рассуждений, логичный сам по себе, соединяясь в конструкцию, приводит к совершенно необоснованным выводам. Так и в этом случае ИИ-модель сочинила наукообразную эпическую хрень. Я обсудил с пациентом и его состояние, и этот «патогенез». Создав «патогенез», ИИ посоветовал отнести его к врачу».
Эксперт говорит, что если вы хотите поставить диагноз при помощи ИИ, риск, что он соврет, велик: «ИИ уже очень многое может в медицине, я считаю, врач, который его не использует, отстает. Но нужно понимать его ограничения, ставить ему эти ограничения, чувствовать, в какой части ответа может быть ошибка, проверять по источникам. ИИ для пациента пока не про диагноз. Это про интерпретацию анализов и исследований, выстраивание направления движения (к врачу какой специальности обратиться), для проверки назначений врача, например, «скажи, эта схема лечения соответствует рекомендациям врачей по специальности?».
Три кита доказательной медицины
Но есть и обратная сторона медали — такое отношение врача к пациенту, которое заставляет последнего лезть в Интернет. Доказательная медицина, напоминает Мария Лопатина, строится на трех составляющих: достоверные научные данные, мастерство врача и ценности пациента. Именно третий компонент в России чаще всего выпадает из уравнения.
«Инструкция к лекарству написана для среднего человека, а врач лечит конкретного индивида, — объясняет Лопатина. — Представьте пациента с хроническим заболеванием, которому назначены инъекции каждые 6 часов. Но он работает, такой график для него физически невозможен. В старой модели его назвали бы «некомплаентным», нарушающим режим. В современной модели это нормальная ситуация, требующая обсуждения и поиска решения. Задача врача и пациента — вместе подобрать схему, которая будет работать в реальной жизни, а не на бумаге».
Для этого, однако, существуют препятствия. С одной стороны, врач ограничен жесткими временными рамками — выписать рецепт и директивно дать рекомендации. С другой стороны, пациент боится задать «глупый» вопрос. «Быть грамотным в вопросах здоровья — это уметь задавать вопросы: какие есть варианты лечения; каковы риски каждого из них; как это изменит мою повседневную жизнь? Когда пациент понимает, зачем выбрана стратегия, он становится максимально вовлеченным, а вовлеченность — лучший прогноз для выздоровления», — резюмирует Лопатина.
Клинический психолог, эксперт по кризисному консультированию Лариса Пыжьянова указывает на более глубокий уровень проблемы. По ее словам, самое страшное, что происходит с человеком при столкновении с серьезным диагнозом, — это утрата собственной субъектности.
«Ты в один момент превращаешься из личности, из человека со своим жизненным опытом и историей в объект — в пациента, — говорит Пыжьянова. — До сих пор существует чудовищное обращение: «Больной». Только что ты был профессионалом, супругом, родителем, а теперь болезнь закрыла твою личность. Ни о каком нормальном взаимодействии тогда и речи быть не может».
В кризисной ситуации — при постановке тяжелого диагноза или получении известия, что стандартное лечение не поможет, — человек испытывает шок, растерянность, панику, агрессию или апатию. «Это не слабость, это нормальная реакция на угрозу, — подчеркивает эксперт. — Но человеку прежде всего нужна информационная поддержка. Тревога связана с непониманием, что делать. Лучший способ совладания с тревогой — четкий, конкретный, однозначно трактуемый план».
Врач на доверии
Как должен действовать врач, чтобы выстроить доверие? Лариса Пыжьянова дает простые, но важные рекомендации. Информацию нужно давать порциями — не максимум, а оптимум, столько, сколько пациент готов «переварить». Обязательно проверять понимание: «Скажите своими словами, что вы поняли? Что осталось не ясным?». Давать пространство для эмоций — человек может плакать или злиться, и это нормально. «Поле доверия формируется на том, что врач разговаривает с тобой как с адекватным человеком, а не с позиции «я скажу приговор». Вот эта формула: ты, я и твоя болезнь. Не ты — болезнь, а ты, я и твоя болезнь. Если после разговора с врачом пациенту не стало легче, это плохой врач».
Представитель сообщества пациентов с рассеянным склерозом Наталья Зрячева живет с этим диагнозом 42 года. Она знает о партнерстве не понаслышке: «Я могу предсказать обострение по своему состоянию лучше любого прибора. Но я не назначаю себе терапию, это работа врача. Моя задача — точно описывать симптомы и не скрывать, если что-то пошло не так».
Она формулирует ключевой принцип: «Врач — эксперт в болезни, пациент — эксперт в своей жизни с этой болезнью». В партнерстве происходит обмен: врач привносит науку — механизмы действия препаратов, оценку рисков; пациент привносит контекст — как симптомы влияют на работу, готов ли он к инъекциям или предпочитает таблетки, какие побочные эффекты для него субъективно невыносимы.
«Для такого партнерства врач должен признать, что он не обладает монополией на знание, а пациент — взять на себя долю ответственности за результат», — говорит Зрячева.
Однако часто срабатывает обратный механизм: пациент хочет, чтобы его «просто вылечили» (перенос ответственности), а врач боится «слишком умных», потому что это подрывает его авторитет.
Что делать, если врач не слышит? Наталья Зрячева предлагает две линии защиты: «Здесь и сейчас — проявить настойчивость, указать на анализы, выходящие за пределы нормы, и попросить разобраться. На будущее — искать «своего» врача, который разделяет ценности доказательной медицины и умеет слушать».
Она также советует готовиться к приему: составить список жалоб, таблицу динамики анализов, результаты обследований и конкретные вопросы. «Правильная постановка вопросов превращает пациента из просителя в осведомленного партнера. Но важно не перегнуть: гугл-диагноз лучше превратить из вердикта в материал для обсуждения».
Как обучить пациента
Пока обучение пациентов не входит в стандарты помощи, эту нишу заполняют различные общественные организации. Представитель организации, оказывающей поддержку в вопросах функциональной реабилитации, Наталья Семина, рассказывает: «Сегодня НКО постепенно отходят от модели «скорой помощи», адресных сборов и разовых выплат, и становятся связующим звеном между обществом, пациентами и государством. Прямое взаимодействие с пациентами позволяет видеть проблемы «на земле» первыми, быстро и гибко реагировать, тестировать новые подходы».
Один из главных системных вызовов, по словам Натальи Семиной, — низкая вовлеченность пациентов и их семей в процесс восстановления. «Реабилитация — это не спринт, а марафон. Если у человека нет мотивации и понимания целей, даже самый современный протокол работает лишь наполовину. Люди бросают занятия, теряют веру в успех».
В странах с развитой системой здравоохранения терапевтическое обучение пациентов — рутинная практика, за которую нередко платят страховые компании. «Грамотный пациент реже попадает в стационар и требует меньше экстренной помощи, что существенно снижает затраты на лечение, — поясняет Наталья Семина. — В России, к сожалению, нет не то что системного финансирования, нет даже профессионального обсуждения этой проблемы и того, как должны выглядеть такие программы. Это серая зона, которую необходимо превратить в поле для совместной работы врачей, пациентов, НКО и государства. Инвестиции в медицинскую грамотность пациентов не затраты, а вложения в здоровье нации и реальную экономию бюджетных средств».
Эксперты едины во мнении: медицина сегодня — это не монолог специалиста. Это диалог, где грамотность пациента усиливает, а не заменяет врачебную экспертизу. Но для диалога нужны двое. И пока одна сторона продолжает слышать «ваше мнение никого не интересует», а другая приходит с распечатками из Интернета в режиме ультиматума, разговор не получается. Чтобы решить эту проблему, нужно признать, что она не в невежестве или лени, а в том, что система до сих пор не научилась видеть в человеке с диагнозом личность. И это, пожалуй, самая сложная и самая важная перемена, которую только предстоит осуществить.