Семья, которая оказалась в заточении в квартире, потеряла последнюю надежду
Каково это оказаться запертым в четырех стенах и понимать, что лучше не станет? В Оренбурге живет семья, для которой такая жизнь давно стала привычной. 71-летняя Татьяна Семеновна в одиночку ухаживает за двумя взрослыми детьми-инвалидами. Ее сын Олег страдает прогрессирующей мышечной дистрофией, дочь Анастасия — аутизмом и двигательными нарушениями. Брат и сестра годами не выходят на улицу. Их пожилая мать покидает квартиру, только чтобы купить продукты и лекарства.
Как живут люди, когда просвета не видно, а каждый новый день ничем не отличается от предыдущего, — в материале «МК».
В прошлом году история семьи Туркиных из Оренбурга получила огласку. О людях, которые оказались заперты в собственной квартире, рассказали журналисты федерального телеканала. Ситуацией заинтересовались следственные органы. Но даже после резонанса жизнь Туркиных не изменилась.
Олег Туркин страдает прогрессирующей мышечной дистрофией. Заболевание начало развиваться в подростковом возрасте. Постепенно мышцы слабели, мужчина лишился возможности самостоятельно передвигаться. Его сестра Настя также нуждается в постоянной помощи. Единственный человек, на котором держится вся семья, — пожилая мать.
«Мы попросили оставить нас в покое»
С Олегом мы поговорили по телефону. Первым делом спросили, изменилась ли их жизнь после того, как СК обратил на них внимание.
— После сюжета на телевидении представители следственных органов уговорили нас обратиться в суд. Сказали, что будут представлять наши интересы, добиваться улучшения условий жизни, компенсации морального вреда. Мы согласились.
Судебная история растянулась примерно на год. Семье предложили муниципальную студию, однако Туркины от переезда отказались.
— Нам она не понравилась. Сейчас у нас маленькая хрущевка на втором этаже. А там студия — муниципальная, без права собственности. К тому же переезд мы должны были организовать за свой счет, да и ремонт там толком не был сделан. Нам все это не под силу. И главное, это все равно ничего не решает. Даже если будет первый этаж, мы с мамой не справимся, не сможем сами выйти с коляской. Нужна мужская сила, помощники. А их никто предоставить не может.
В итоге семье присудили 50 тысяч рублей компенсации морального вреда. Олег признается, что все разбирательства только добавили переживаний.
— К нам продолжали ходить, убеждали переезжать. Мама так перенервничала, что у нее поднялось давление, начались боли в спине. Мы уже попросили оставить нас в покое. И вот теперь как жили одни, так и живем.
Правда, после телевизионного сюжета кое-что все же изменилось. Семье предоставили социального работника и компенсировали 117 тысяч рублей, потраченных на подъемник, с помощью которого поднимают Олега.
— Раз в неделю приходит женщина, делает уборку. Платно, конечно, 500 рублей за один приход. Нам бесплатно не положено, мы считаемся обеспеченными по пенсиям.
— Какая у вас пенсия?
— Я инвалид первой группы, у меня 41 тысяча рублей. У Насти чуть меньше. В общем, около 100 тысяч на троих выходит.
Казалось бы, деньги есть. Но выйти из дома — дополнительные расходы.
— Нам хотя бы раз в полгода надо к врачам ездить. Для этого нанимаем частную службу перевозки. Приезжает бригада, спускает меня, сопровождает. Стоит это 6–8 тысяч рублей. Приходится выкраивать деньги. Иначе вообще из дома не выйдешь. Вот меня как-то к стоматологу отвезли. Вынесли — спустили — засунули в машину. Я и улицу толком не увидел.
— Получается, на улицу вы выбираетесь раз в полгода?
— Только когда к врачу нужно. А про прогулки мы уже забыли. Для нас это всё в прошлом. Куда-то пойти, какие-то мероприятия, театры — всё в прошлом. Мы уже смирились.
«Летом открываем окна, все-таки кислород»
Пытаюсь представить, каково это — годами не выходить из дома. Не получается.
— Можно привыкнуть к жизни без улицы?
— Мы страдаем. Но если на этом зацикливаться, то можно с ума сойти. Впадем в тяжелую депрессию и очень быстро погибнем, наверное. Поэтому приходится как-то отвлекаться. Вот летом открываем окна, дышим. Все-таки кислород. Мама говорит, что надо как-то жить, стараться.
— Балкон у вас есть?
— Есть. Но мы не можем на него выйти. Там узко, выезд не сделан.
— Вы передвигаетесь по квартире на коляске?
— Обычные инвалидные коляски в квартиру не помещаются, они огромные, неудобные. У меня маленький стул, как компьютерный, на колесиках. Мама меня передвигает за ноги. Я сам вообще никуда не двигаюсь. Сижу либо на кухне, либо в спальне.
— То есть утром просыпаетесь, садитесь на этот стул и так проводите весь день?
— Ближе к обеду сажусь, чтобы не сидеть слишком долго. До полудня лежу. Что-то в телефоне делаю, пишу, читаю, чтобы время убить. Потом мама с помощью подъемника меня поднимает, пересаживает, передвигает на кухню. Там сидим до вечера, примерно до семи. Потом перемещаемся в комнату. Еще час-два сидим. Потом опять в спальню и спать.
Олег рассказывает о своем образе жизни спокойно. Без жалоб, без надрыва. Словно речь идет о самом обычном распорядке дня. А ведь когда-то его жизнь была иной. Заболевание начало прогрессировать примерно с 15–16 лет. Несмотря на диагноз, молодой человек получил высшее юридическое образование. Потом состояние ухудшилось, и он практически полностью потерял возможность двигаться.
— У вашей сестры Насти тоже тяжелое состояние?
— Да, у нее психиатрические проблемы. И мышечная дистрофия добавилась примерно в 30 лет. Но она хотя бы может по полу ползать, а я даже так не могу.
— Как вы моетесь? Ведь в ванную вам, наверное, тоже не попасть.
— На кухне в тазике где-то раз в неделю. Сидим за столом, мама набирает воду и моет меня по частям. Сначала ноги, потом туловище до пояса, потом голову.
— Получается, без мамы вы вообще ничего не сможете?
— Да это катастрофа будет. Мы не выживем.
«От таких, как мы, все шарахаются»
В последние годы Туркины практически перестали общаться с кем-либо. Родственников и друзей, кто бы помог, у них нет.
— У нас совсем никого нет, — продолжает Олег. — Дедушка с бабушкой давно умерли. Когда они были живы, мы еще ходили к ним в гости. Могли на несколько дней приехать, отвлечься. А когда их не стало, мы остались одни. Друзей тоже нет. От таких, как мы, все шарахаются. Слабые никому не нужны. Может, люди боятся, что мы чего-то попросим. Но мы ничего ни у кого не просим.
— Вы же учились в институте, наверняка там были знакомые?
— Я на заочном учился. Там никто никого не знает. Сессию сдал и свободен.
— А соседи?
— Соседи вообще дистанцировались. «Здрасьте» и «до свидания» — вот и все общение. Тоже, наверное, опасаются, как бы мы чего не попросили.
Олег вспоминает о прошлой счастливой жизни, когда семья выбиралась на дачу, в кафе и театры. Все изменилось после смерти отца.
— С папой жизнь была повеселее. У нас была машина, дача. В театр иногда выезжали, в кафе. Не так часто, но все-таки. Родители уже были пожилые, им тоже тяжело приходилось. Но какой-то оптимизм оставался. Свет в конце тоннеля был. А сейчас он погас. Надежды никакой нет на благополучный исход.
— Неужели за столько лет не удалось добиться помощи?
— К нам приходили из соцслужб. Спрашивали: «Скажите, что вам нужно? Мы же не знаем». Мне кажется, они сами должны предложить, чем могут помочь в нашей ситуации. Вот когда я прихожу к врачу, я же не объясняю ему, как меня лечить. Он сам предлагает план лечения. Так и здесь. Пусть предложат, что конкретно могут сделать. А не ставят нас своими вопросами в тупик.
По словам Олега, семья обращалась в самые разные инстанции. Просили хотя бы помочь с транспортировкой к врачам.
— Нам отвечают: у нас одни женщины работают, таскать вас некому. Я просил хотя бы раз в полгода оплачивать частную службу, чтобы к врачу съездить. Мне ответили: денег нет. Предложили договориться с частной компанией, чтобы те бесплатно помогли. Ну это несерьезно. Частная компания не станет помогать просто так.
Отдельная проблема — медицинская помощь. Олег уверен, что в его состоянии посещения терапевта недостаточно, а получить специализированную помощь сложно.
— Мне говорят: лечитесь в районной поликлинике у терапевта. А там давление померили, ЭКГ сделали, общий анализ крови взяли раз в год — и всё. А сопутствующие заболевания? От неподвижности ведь много всего появляется. Но ведь как-то надо доживать. Хотя бы зубы лечить, другие проблемы решать. И слышу опять: сам договаривайся, ищи частных врачей, приглашай домой, деньги выкраивай.
Олег пытался добиться обследования в Москве. Но, по его словам, получил ответ, что необходимую помощь ему могут оказать и в Оренбурге.
— А сами мы не можем никуда поехать. Кто нас повезет? Даже попросить некого. Это только с мамой ехать. А Настю куда? В общем, одни вопросы без ответов.
«Торт купим, свечи поставим, вот и весь праздник»
Спрашиваю о простых человеческих радостях. Есть ли они вообще?
— Электронные книги люблю читать, — говорит Олег. — Или когда удается что-то для родных сделать: маме помочь, сестре. Как-то облегчить им жизнь, чтобы поспокойнее дожить, меньше нервничать. Стараюсь как-то бодриться.
— Вы общаетесь с людьми в соцсетях, у которых похожее заболевание? Вроде такие вещи объединяют.
— Нет. Даже после моей истории по телевидению мне никто ничего не написал. Сам я никого не ищу. Не вижу смысла. Так-то я читал статьи, как люди живут с такими же заболеваниями. Все то же самое. Некоторых уже нет, умерли. За кем-то мамы ухаживают. Все от них отворачиваются.
— Дни рождения как проходят, Новый год?
— Сидим втроем. Торт купим, свечи зажжем. Подарки друг другу по мере возможности делаем. Маме знакомые иногда открытки в соцсетях присылают. Поздравляют, желают хорошего дня.
— Не пробовали найти старых друзей, одноклассников?
— Нет. Зачем? Чтобы получить отказ и очередной стресс? Нам остается смириться.
Интересуюсь, не пыталась ли семья обратиться в благотворительные организации.
— Нам советовали разные фонды. В один обратились, там сказали, что мы не их случай, они паллиативными больными занимаются. Другой фонд несколько месяцев кормил обещаниями, говорили, может, будут доплачивать, может, в Москву заберут. А потом исчезли. Еще с Первого канала нам звонили, хотели передачу сделать. То «Доброе утро», то «Мужское/Женское», еще что-то. Обещали, обещали, а потом сказали, что не их формат.
— Давайте мы напишем, что вам сейчас больше всего нужно. Люди иногда откликаются.
— Я уже не знаю. Может, мама что-то скажет. Поговорите с ней. Мне уже ничего не надо. Я просто рассказал как есть свою историю.
«Раньше мы с мужем были командой»
Татьяне Семеновне 71 год. Когда-то она работала стоматологом. Потом уволилась. Теперь ее жизнь полностью посвящена двум взрослым детям.
Каждый день пенсионерка поднимает сына с помощью специального устройства, пересаживает его, кормит, моет, ухаживает за дочерью. Готовит, убирает, стирает. И так год за годом.
— Татьяна Семеновна, правильно я понимаю, что для вас радость просто выйти на улицу за продуктами и лекарствами?
— Так и есть. Я только за продуктами хожу, в аптеку и к Настиному психиатру. Вот все мои походы. Немножко пройдусь и вроде развеялась. А то уже совсем одичала.
Когда-то Татьяна Семеновна делила все заботы с мужем. Вдвоем было легче.
— Когда муж был жив, совсем другое дело было, — вздыхает женщина. — Мы были командой. Он меня всегда поддерживал. Я ему говорила: «Представляешь, если кто-то из нас один останется, что мы будем делать?» А он отвечал: «Да ладно тебе, не переживай. Я веду здоровый образ жизни, не пью, не курю, спортом занимаюсь, боксом. Не собираюсь уходить. Мы еще долго будем жить. Давай после 75 лет об этом подумаем». Он хорошо помогал. И такого страха тогда не было. Если один заболеет, второй подстрахует. А сейчас, если я заболею, то всё. Не знаю, как дети одни справятся. Держусь из последних сил. Только насколько меня хватит?
Муж Татьяны Семеновны умер от рака. Болезнь обнаружили слишком поздно.
— У него ведь всё хорошо было. В январе начал жаловаться: «Ты знаешь, у меня что-то сердце болит». Я говорю, давай ЭКГ сделаем. Сделали, все нормально. Потом в марте опять сильные боли. Пошли в другое место, снова ЭКГ сделали. Опять все хорошо. Тогда нам посоветовали УЗИ желудка. 15 марта сделали, а там огромная опухоль, метастазы в печени и соседних органах. Вот так в марте мы узнали, а 20 апреля его уже не стало. Я еще незадолго до смерти ему сказала: что же теперь делать? А он мне: «Помощи просить». Знать бы, где ее просить…
«Вроде понедельник, а уже опять пятница»
После смерти мужа жизнь Татьяны Семеновны превратилась в день сурка.
— Мы куда только не обращались. И везде отказ, отказ. Нас спрашивают: «Чем мы можем вам помочь?» А я не знаю, чем! Мы ситуацию рассказываем и думаем, что люди сами подскажут, как ее решить. Может, куда-то обратиться, может, кто-то что-то придумает. А они опять: «Чем вам помочь?». Не знаю я! Мне просто тяжело. И детям тяжело.
— Я даже представить не могу, как вы живете.
— А вот вы и узнали, как мы живем. И так уже шестой год. Каждый день одно и то же. Встала, постели убрала, завтрак приготовила, потом обед, ужин. И уже опять вечер. Только до подушки доберусь, сразу засыпаю. Очень устаю. Утром просыпаемся, раз-два и опять вечер. И все одно и то же. И знаете, что самое удивительное? Время так быстро летит! Вроде только понедельник был, а уже пятница. Потом опять понедельник. Лето вообще как один день пролетело, опять осень наступила. И вот все время так. Летит, летит. А у нас ничего не меняется.
Мне сложно представить, как это не поехать куда-нибудь на выходные, не встретиться с друзьями, да просто прогуляться. Для Туркиных такие простые вещи — недоступная роскошь.
— Но ведь вашим детям иногда нужно выходить на улицу. Хоть немного менять обстановку. Как же можно годами сидеть взаперти?
— Я понимаю, но что мы можем сделать? Дети вообще не выходят. Только в окно смотрят. Это же вообще… Умом можно тронуться, если так жить. Мы отвлекаемся как можем. Делаем вид, что все нормально, друг друга успокаиваем. А что еще делать, не знаю.
Женщина признается, что больше всего боится даже не собственной усталости. Страшнее представить, что будет с детьми, если однажды она не сможет подняться с постели.
— Когда муж был жив, мы хотя бы вдвоем были. А теперь я одна. И если со мной что-нибудь случится, они же совсем беспомощные останутся. Я все время об этом думаю.
— Давайте подумаем, что вам нужно. Может, другая квартира, побольше?
— Квартира нас не спасет.
— Значит, нужны люди, которые могли хотя бы иногда помочь выйти из дома детям.
— Хорошо бы. А как это сделать, ума не приложу…
За много лет Туркины научились жить без прогулок и без гостей. Научились мыться в тазике и передвигаться по квартире на стуле с колесиками. Но они так и не научились жить без страха за завтрашний день.
Олег уже не просит ничего для себя. А его мать мечтает только о том, чтобы кто-нибудь помог ей поднять сына, вывести детей на улицу, отвезти к врачу. Туркины не строят планы, у них осталась одна задача — прожить еще один день: встать, приготовить завтрак, сварить обед, поужинать и лечь спать. А утром все повторится.